Pårørende – fra ekstraoppgave til inkludert?

Årets nasjonale pårørendekonferanse har tittelen: Pårørende – fra ekstraoppgave til inkludert. Temaet er basert på en langvarig erfaring med manglende involvering, dokumentert i både forskning og av pårørendes organisasjoner.

Gjennom foredrag, filmer og studiosamtaler med pårørende, fagpersoner og forskere utforsker dette årets konferanse hvor langt vi har kommet i å inkludere de pårørende.

I årets pårørendekonferanse deltar jeg gjennom film og studiesamtale med min erfaring som pårørende og etterlatt. Som forsker i funksjonshemmings- og pårørendefeltet har jeg arbeidet med å balansere nærhet og distanse for å bidra til å produsere troverdig kunnskap. Denne bloggen er basert på nærhetens betydning for å forstå verdien av det unike menneskets erfaring. Den er tilegnet ett unikt menneske, en kjær svigersønn som døde i ung alder på grunn av personlig og systemforankret svikt i spesialisthelsetjenesten. Det som i fagspråket kalles en alvorlig uønsket hendelse.

Min erfaring som pårørende

VID representerer verdibasert utdanning, forskning og formidling. Verdien av mangfold og demokratisk praksis forutsetter anerkjennelse av verdien av hvert menneske som unik. For å bli engasjert for mennesker, er nærhet til deres erfarte virkelighet grunnleggende. Som underviser blir jeg gjentatte ganger slått av erfaringskompetansens betydning for studenters læring, erkjennelse og innsikt. Den erfarte fortellingen har en enorm kraft til å påvirke, utvikle og endre forståelse. Erfaringskompetansens plass er heller ikke bare et middel til andres læring, men representerer anerkjennende medborgerskap mens det utspiller seg.

Min erfarte kunnskap som pårørende og etterlatt forsterker forståelsen av hvor viktig det er at vi i undervisning til profesjonell praksis og forskning, gir stemme til dem det gjelder: 

• Min erfaring som pårørende og etterlatt var at vi som familie måtte arbeide hardt – mase, presse, etterspørre – for å få nødvendig informasjon. Og som pårørendeforsker vet jeg at jeg deler den erfaringen med altfor mange.
• Rettighetene til medvirkning i egen behandling, samt evaluering på systemnivå har vært lovfestet lenge. Forskrifter og veiledere gir verktøyene vi trenger for å fremme bedre praksis.
• Min erfaring var at vi som familie selv måtte kjenne våre rettigheter til medvirkning. Og forskning viser at vi deler den erfaringen med altfor mange.
• Min erfarte kunnskap er at det koster å stå på når en selv og en hel familie er i sorg. Hvis medvirkningen fra dem det gjelder, skal virkeliggjøres, forutsetter det at systemet har arbeidet fram forståelse og kommunikativ kompetanse til å ivareta og ta imot alle typer reaksjoner og emosjoner – de er ofte vel begrunnet.
• Min erfaring er at medvirkning- og ivaretakingspraksis fortsatt er altfor personavhengig. Og forskning sier at vi deler den erfaringen med altfor mange.
• Min erfaring er også at engasjement og medvirkning kan øke relevans i forbedring av praksis. Engasjement i tilsynssak førte til invitasjon til kvalitetsforbedring på systemnivå i 1. linjetjenesten. Podkasten vi laget brukes i kursing av ledere i 1.linjetjenesten for å fremme bevissthet og forståelse av hva medvirkning fra dem det gjelder, innebærer.

Intervju om oppfølging av pårørende 

I podkasten i denne bloggen intervjuer Liss Søreide, fagsjef, Kvalitet og pasientsikkerhet, Helse Stavanger, meg om erfaringer og synspunkt på hva som kan gå galt i oppfølging av pårørende og hva som kan bidra til bedre praksis. Samtalen formidler erfaringer med å bli invitert inn i hendelsesanalyser som del av tilsynssak, samt erfaring med å bidra i et kvalitetsforbedringsprosjekt knyttet til arbeid med alvorlig uønskede hendelser ved SUS.

På årets pårørendekonferanse er denne dyrekjøpte erfaringen utgangspunkt for samtale med Pål Iden, leder for Ukom (Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten) og Sina Furnes Øyr, pårørendeforsker v/ UIS og Unn Birkeland, leder ved Pårørendesenteret.

Årets Pårørendekonferanse arrangeres digitalt 21. september kl. 09:00–15:00.

Planlegging og gjennomføring er et samarbeid mellom Pårørendesenteret, Nettverk for pårørendeforskning (UIS), FFO, Sanden Media, KS og VID vitenskapelige høgskole, fakultet for helsefag (kontaktperson: førstelektor Ulf Berge).

Her er årets program